L’ETIMOLOGIA DELLE PAROLE CI AVVICINA AL LORO SENSO PIÙ VERO
La parola latina cura ha due significati concettualmente opposti, da un lato vuol dire “affanno, preoccupazione, inquietudine, peso” e dall’altro “premura, sollecitudine, sollevamento”.
Nella lingua italiana il termine compassione viene normalmente utilizzato nella sua accezione di “avere pietà, provare commiserazione” per l’altro. Dal punto di vista etimologico deriva dal latino “cum”, che significa “insieme”, e patior, che significa “soffrire”. La parola ha il significato più ampio e nobile di partecipare alla sofferenza dell’altro.
La compassione nell’accezione buddhista del termine è invece rivolta a tutti gli esseri viventi ed assume il significato più ampio di amore per ogni forma di vita.
CHI È UN CAREGIVER?
Il caregiver e colui che si prende cura del malato all’interno della famiglia. Il suo ruolo è focale nella gestione della persona cara. È colui che risponde ai bisogni, alle richieste di aiuto, che spesso le anticipa. Il caregiver è “formale” se è assunto con un contratto di lavoro, “informale” se appartiene alla cerchia familiare o amicale e presta il suo contributo a titolo gratuito. In questo secondo caso fa parte molto spesso degli invisibili, senza tutela e riconoscimento.
IL CAREGIVER NELLA MALATTIA DI PARKINSON
Nell’ambito della Malattia di Parkinson i compiti del caregiver sono molti: fornire assistenza; occuparsi dell’organizzazione e della supervisione della terapia farmacologica; accompagnare il soggetto alle visite specialistiche; aiutarlo nella gestione delle risorse economiche, negli spostamenti e nelle faccende pratiche inerenti la casa, inclusa la sistemazione ed organizzazione della stessa per agevolarlo nei movimenti e per rimuovere inutili ostacoli o barriere; supportarlo nella scelta di tutti quegli accorgimenti pratici, dall’abbigliamento ai generi di largo consumo, che permettano alla persona di essere facilitata senza rinunciare ai piccoli piaceri quotidiani.
Il caregiver inoltre dovrà essere in grado di gestire i sintomi motori, non-motori e le problematiche di carattere cognitivo e psicologico, che via, via si possono presentare.
ESSERCI, SENZA SOSTITUIRSI
Un aspetto fondamentale in tutte queste azioni di ordine pratico come anche, più trasversalmente, in termini di presenza sul piano emotivo e psicologico è che il caregiver abbia a cuore la salvaguardia dell’autonomia residua della persona con Malattia di Parkinson.
Potrebbe sembrare banale ma non lo è perché spesso, culturalmente, siamo indotti a pensare che aiutare qualcuno sia sinonimo di “sostituirsi a” quella persona; perché di fronte ai deficit motori, alla lentezza, alla fatica nei gesti semplici, a volte viene automatico sentirsi sollecitati a semplificare il compito, svolgendolo al suo posto. Siamo nell’epoca storica della performance, ci viene richiesto di essere veloci, efficienti, sempre sul pezzo. La Malattia di Parkinson spesso e fatta di attese, di lentezze, di momenti di immobilità.
LEZIONE SULLA LENTEZZA DI ANTOINE DE SAINT-EXUPERY
Antoine de Saint-Exupery scrive una bellissima lezione sulla lentezza nel suo libro più famoso 1:
≪”Buongiorno”, disse il piccolo principe.
“Buongiorno”, disse il mercante.
Era un mercante di pillole perfezionate che calmavano la sete… Se ne inghiottiva una alla settimana e non si sentiva più il bisogno di bere.
“Perché vendi questa roba?” disse il piccolo principe.
“È una grossa economia di tempo”, disse il mercante. “Gli esperti hanno fatto dei calcoli. Si risparmiano cinquantatré minuti la settimana”.
“E che cosa se ne fa di questi cinquantatré minuti?”
“Se ne fa quel che si vuole…”
“Io”, disse il piccolo principe, “se avessi cinquantatré minuti da spendere, camminerei adagio, adagio verso una fontana…”≫.
Dalla mia tesi di laurea in Psicologia Clinica e della Riabilitazione, dal titolo “Malattia di Parkinson: viaggio tra soma e psiche verso una qualità di vita”.
Relatore Chiar.mo Prof. Alberto Costa
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