Sir James Parkinson nacque l’11 aprile 1755 a Londra. Il dott. Parkinson pubblicò nel 1817 un trattato dal titolo «An essay on shaking palsy» nel quale erano racchiuse le sue osservazioni sulla «paralisi agitante». Sebbene si basasse sull’osservazione di soli sei casi in totale, di cui soltanto tre erano suoi pazienti, egli fu in grado di fornire una descrizione molto accurata dei sintomi della malattia. Il dott. Julius Althaus denominò in seguito la patologia con l’eponimo di Malattia di Parkinson. L’EPDA (European Parkinson Desease Association) ha voluto che l’11 aprile divenisse la “Giornata Mondiale del Parkinson”. Numerose sono le iniziative in questa settimana per aumentare la consapevolezza sul Parkinson e per raccogliere fondi per la ricerca, perché la strada per individuare le cause e per migliorare la cura è ancora lunga da percorrere.
Questa malattia colpisce circa 400.000 persone in Italia e si stima che questo numero sia destinato ad aumentare, portando nei prossimi quindici anni a 6.000 nuovi casi ogni anno. È bene ricordare che per ognuno dei 400.000 pazienti c’è almeno un caregiver. Ho dedicato il terzo capitolo del mio libro “La Malattia di Parkinson: viaggio tra corpo e psiche verso una qualità di vita” alla relazione con il caregiver e all’impatto della Malattia di Parkinson sul sistema famiglia. Mi è sembrato importante sintetizzare i dati di alcuni studi scientifici che parlano del burden del caregiver, ovvero del carico psicologico e fisico sostenuto dai familiari che assistono il proprio caro, affetto da patologia cronica.
La Giornata della Consapevolezza della Malattia di Parkinson dovrebbe essere anche la giornata della consapevolezza di tutti i cambiamenti e gli stravolgimenti che questa patologia neurodegenerativa provoca nel malato e in tutte le persone care, che si occupano attivamente di assisterlo. Sarebbe importante non solo parlare dei sintomi e delle cure, ma anche parlare delle emozioni, di come cambia la sfera di pensiero, il modo di comunicare e di percepirsi in relazione con gli altri. Sarebbe importante parlare del ruolo focale dei caregiver e anche di come essi vivano la Malattia. Io ho sentito di voler racchiudere in un unico scritto la descrizione di tutti i sintomi fisici, motori e non motori, degli aspetti psicologici e anche della relazione col caregiver. Se avrò aiutato anche solo una persona a comprendere meglio cosa accade quando ci si ammala di Parkinson e soprattutto che vale ancora la pena di puntare ad una qualità di vita, il mio scopo sarà raggiunto.
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Le foto sono gentile concessione di Caterina Damonte, soggetto, e del ph. Vittorio Andretta.
Per aumentare la consapevolezza sulla Malattia di Parkinson, consiglio la visione del video #WorldParkinsonDayItalyMetticilafacciaPark
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